Alt om Charles Bonnet-syndrom

Charles Bonnet-syndrom (CBS) er en hyppig tilstand hos personer med helt eller delvist synstab. Den er kendetegnet ved komplekse synshallucinationer hos mentalt og kognitivt raske personer, der er klar over, at det, de ser, er uvirkeligt. Et kriterie, der skal være opfyldt, før man kalder det CBS, er, at hallucinationerne er komplekse, det vil sige formede, livlige og realistiske synsindtryk. Simple hallucinationer, såsom lysglimt eller sorte, bevægelige fluer, er ikke CBS. De fleste med CBS ser blomster og planter, geometriske former og personer, der kan være familiemedlemmer, kendte eller ukendte mennesker for den, der ser dem. Mange oplever synshallucinationer flere gange om ugen eller dagligt, og de kan forekomme på alle tider af døgnet. Typisk varer de nogle sekunder, men kan også optræde i minutter til timer. Normalt stopper CBS, i takt med at hjernen vænner sig til, at synet er væk. Dette kan tage fra få måneder til flere år.

Figur 1

Formodede reaktioner i hjernen med Charles Bonnet-syndrom, CBS

Er det farligt?

Synshallucinationerne er ikke farlige, men kan virke ubehagelige de første gange, de opleves, da det kan være svært at skelne, om de er virkelige eller ej.

Om eksperten

Amardeep Singh er øjenlæge og ph.d. Til daglig arbejder han som øjenkirurg, forsker og lektor på Rigshospitalets Afdeling for Øjensygdomme i Glostrup. Hans interesse for Charles Bonnet-syndrom (CBS) opstod under et møde med vejleder og professor Torben Lykke Sørensen fra øjenafdelingen på Sjællands Universitetshospital i Roskilde i 2009. Siden da har han forsket i emnet og publiceret en række artikler i danske og internationale videnskabelige tidsskrifter. Sammen med Torben Lykke Sørensen undersøgte han for første gang forekomsten og kliniske karakteristika af CBS hos danske patienter med AMD og beskrev, hvordan indsprøjtninger mod våd AMD kunne afhjælpe CBS. I 2020 beskrev han sammen med sin svenske forskergruppe CBS hos patienter med grøn stær. For tiden samarbejder han med sin forskergruppe bestående af blandt andre øjenlæge Yousif Subhi på Rigshospitalet om at undersøge forekomsten af CBS i andre patientpopulationer.

Hvorfor opstår Charles Bonnet-syndrom?

Signaler fra synsbanen menes at have en vigtig rolle i udviklingen af CBS. Der er to herskende teorier om, hvad der sker i hjernen hos personer, med CBS:

Release-teorien

Ifølge denne teori modtager hjernens synscenter abnorme signaler som følge af sygdom i øjnene eller synsbanerne. Når disse abnorme signaler kombineres med normale signaler, reagerer hjernens visuelle del ved at skabe spontane billeder, der opfattes som synshallucinationer (se figur 1A).

Deprivations-teorien

Gode råd til selvhjælp

• Juster lyset (det kan hjælpe at skrue op eller ned for lyset).
• Lav øjengymnastik – bevæg øjnene fra højre mod venstre (gør det 15 gange, mens du bevæger hovedet, hold en kort pause, og gentag fire-fem gange mere).
• Stir på hallucinationen, og blink hurtigt. Ræk derefter ud, og forsøg at røre hallucinationen. Bevæg dig rundt, og løs en opgave.
• Sørg for at være udhvilet og få nok søvn – træthed og stress forværrer hallucinationerne. 

Denne teori kan sidestilles med fantomsmerter hos folk med amputationer. Ifølge denne teori er signaler fra synsbanen med til at hæmme spontan billeddannelse i hjernen. Delvist eller helt tab af syn medfører færre synsindtryk og derved færre hæmmende signaler til synscentret i hjernen, som på den baggrund får ’frit slag’ til at danne spontane billeder, der opfattes som hallucinationer (se figur 1B). Gennem funktionelle MR-undersøgelser (magnetisk resonans-), der måler blodcirkulationen i hjernen, mens den undersøgte løser en opgave, har man fundet ud af, at personer med CBS har øget aktivitet i hjernens synscenter i forhold til normaltseende.

Hvem får Charles Bonnet-syndrom?

Alle med helt eller delvist tab af synet kan blive ramt af CBS. Synstabet kan skyldes øjensygdomme som for eksempel aldersrelateret makuladegeneration (AMD) eller grøn stær. Det kan også forekomme hos personer med nedsat kontrastsyn.

Ældre mennesker bliver hyppigst ramt, da det også er dem, der oftest bliver ramt af øjensygdomme og nedsat syn. Én ud af seks personer med våd AMD bliver ramt af CBS. Blandt svagsynede personer, der har et forløb på et synsrehabiliteringscenter, er det én ud af tre, der oplever CBS.

Kan det forebygges?

Når først synssvækkelsen er indtrådt, er der ikke evidens for, at CBS kan forebygges.

Gode råd til pårørende

• Hjælp personen med at normalisere oplevelserne uden at negligere, at halluci­nationerne kan være ubehagelige.
• Tal med personen om hallucinationerne.
• Mind om, at hallucina­tionerne varer mellem få måneder til år og gradvist aftager i omfang og styrke.
• En humoristisk tilgang kan hjælpe nogle.
• Tal om hjernens evne til at kompensere, og se, om det kan skabe fascination.
• Undlad at tolke og psykologisere over hallucinationerne. Mind personen om, at han eller hun ved, at synerne ikke er virkelige.
• Hold personen beskæftiget, når hallucinationerne er til stede. Instruer i øjengymnastik. 
• Foreslå personen at ændre belysningen.
• Hjælp personen med at undgå stress og træthed.

Hvordan opleves det?

En tredjedel af dem, der bliver ramt af CBS, oplever ubehag ved hallucinationerne. Dette sker typisk, når de oplever dem for første gang, hvor det kan være svært at skelne mellem, hvad der er virkeligt, og hvad der ikke er. Hallucinationerne kan også virke ubehagelige, hvis man har svært ved at bedømme, om synsindtrykket passer ind i omgivelserne. Kører man for eksempel i bil og ser, at der står en hest midt på vejen, kan det være svært at bedømme, om det er en hallucination eller virkelighed. Havde det derimod været en elefant, der fløj, ville man ikke være i tvivl.  

Få med CBS tager initiativ til at tale om deres hallucinationer, da de frygter at blive anset som psykisk syge, men det kan være en stor hjælp at tale med nogen om det, som man oplever. Mange lærer at leve med deres hallucinationer, og nogle hygger sig ligefrem med dem.

Skal man søge læge?

Ja, for at få stillet diagnosen og eventuelle behandlingsmuligheder, men også for at udelukke, at synshallucinationerne skyldes noget andet. Synshallucinationer kan også optræde ved neurologiske tilstande som for eksempel demens, parkinsonisme eller skizofreni. I nogle tilfælde kan de udløses af medicin.

Hvordan stilles diagnosen?

Diagnosen stilles klinisk ud fra patientens symptomer og tilstedeværelse af nedsat synsfunktion samt udelukkelse af andre årsager til hallucinationer som psykiatrisk sygdom og neurologiske tilstande.

Kan det behandles?

Der findes ikke nogen standardbehandling for CBS, der i visse tilfælde forsvinder af sig selv, i takt med at hjernen vænner sig til, at synet er væk. Dette kan tage fra få måneder til flere år.  Et dansk studie har vist, at hvis man behandler patienter med våd AMD med anti-VEGF-indsprøjtninger i øjet, og de har effekt af behandlingen (genvinder lidt af synet), så bliver deres symptomer på CBS mildere. Nogle læger har forsøgt at behandle CBS med forskellige medikamenter som antidepressiva og midler mod epilepsi. Det har i nogle tilfælde vist en lille effekt, men der er ikke lavet deciderede studier på det. En vigtig del af behandlingen går ud på at informere personen om, at CBS er en almindeligt forekommende og helt ufarlig tilstand, som skyldes nedsat syn. Viden om CBS kan således hjælpe med at dæmpe frygten for alvorlig sygdom og forbedre livskvaliteten hos den ramte og eventuelle pårørende. 

 

Studier om CBS

I et amerikansk studie fra 2004, hvor en gruppe øjenraske forsøgspersoner gik med bind for øjnene i fem konsekutive dage, opstod CBS hos cirka 70 pct. af deltagerne. Studiet støtter den gængse hypotese om, at mangel på synssignaler til hjernen kan føre til komplekse synshallucinationer.

Et dansk studie fra 2014 har vist, at kun 12 pct. af patienter med våd AMD kender til CBS. Tallet er endnu lavere, cirka 1 pct., hos patienter med åbenvinklet grøn stær ifølge et svensk studie fra 2020, hvilket er ekstremt lavt, særligt når en ud af 14 patienter med grøn stær udvikler CBS.

Et engelsk studie fra 2021 har vist, at CBS blev forværret under nedlukning af samfundet under covid-19-pandemien. Det tyder på, at socialt samvær og interaktion betyder noget i forhold til forekomsten af CBS.

Fremtidig hjælp til Charles Bonnet-syndrom?

Der er stor fokus på at sprede viden om CBS i befolkningen og blandt sundhedspersonale. Både i Danmark og i udlandet forskes der i CBS, hvor fokus primært ligger på en bedre forståelse af tilstandens natur, effekt på livskvalitet samt forekomsten i forbindelse med forskellige øjensygdomme.