I efteråret 2021 bemærkede SF-politikeren Jacob Mark, at han ikke så helt så skarpt, som han plejede, men slog det hen. På det tidspunkt havde han mange andre symptomer på sygdom, han var bekymret over. De fyldte mere og var faktisk ved at køre ham i sænk.

”Hver gang jeg følte, at nu havde jeg det skidt, nu havde jeg brug for en pause, så kørte jeg hurtigere, for så glemte jeg, at nu havde jeg det skidt. Og så slap jeg for at have dårlig samvittighed over, at jeg havde det dårligt,” siger han.

Om Jacob Mark

Kun 14 år gammel meldte han sig ind i SF Ungdom. 2009-2015 sad han i Køge byråd for SF. I dag er han 31 år, har været medlem af SF’s landsledelse siden 2014 og siden 2015 været valgt ind i Folketinget. Han er næstformand for SF’s folketingsgruppe og børne- og undervisningsordfører samt ordfører for den forberedende grunduddannelse (FGU). Privat danner han par med den socialdemokratiske borgmester i Holbæk Kommune, Christina Krzyrosiak Hansen. Sammen har de lige købt et landsted uden for Holbæk.

Vi sidder på Jacob Marks kontor, der ligger øverst på Christiansborg placeret midt mellem borgens to vigtigste trapper. Her arbejder han igen efter de syv måneders orlov, han til sidst var nødt til at holde hen over vinteren, foråret og sommeren 2021-2022. Men det er en forandret Jacob Mark, der har kastet sig ud i politik igen. En mand, der ved, at han er nødt til at passe på sig selv og lære at holde fri, rigtigt fri, hvis hans øjensygdom ikke skal blive værre igen. For at gøre sig selv og andre klogere på, hvordan det føles at have stress, har han skrevet bogen ’Fartblind’. Her dykker han ned i alt det, der førte til, at han brændte ud og var tæt på at blive blind. Mens han skrev, gik det op for ham, at han havde haft stresssymptomer længere, end han bryder sig om at tænke på.

”Faktisk havde jeg haft dem så længe, at jeg ikke længere opfattede dem som et faresignal,” siger han.

I flere år levede han med, at spyttet forsvandt fra hans mund, når han gik op på en talerstol, at hans kæber ofte spændte sig sammen, og han fik angstanfald, svedeture, hovedpine og dårlig mave. For samtidig var han jo meget af tiden helt okay. Og hvordan kunne han blive syg af noget, han var så god til?

Som et iPhone-batteri

”I en periode havde jeg faktisk også rimeligt styr på, når angstanfaldene fik mit hjerte til at hamre helt vildt. Når de kom, kunne jeg sige til mig selv, at jeg ikke var ved at dø, det var bare noget, jeg bildte mig ind. Ligesom Harry Potter kunne jeg fjerne frygten ved at italesætte den.”

Men så blev symptomerne værre. Lige når han var på kanten til den dybe søvn om aftenen, vågnede han med et gisp og følte, han var ved at blive kvalt. På nettet fandt han nogle videoer, der instruerede ham i at lave beroligende øvelser med lette klap på kroppen, så den blev snydt til at gå i dvalemode. Alligevel holdt søvnen sig tit væk, og han blev trist og fyldt med mørke tanker.

”Den fuldstændig udmattende træthed blev en fast følgesvend. Jeg var som et iPhone-batteri, der kun kunne lades op til 15 pct. og hele tiden var ved at gå ud. Så vidste jeg godt, at den var helt gal.”

Det var her, problemerne med øjnene også dukkede op. Men inden Jacob nåede at tage sig af dem, havde han allerede truffet det livsomvæltende valg, at han var nødt til at fjerne sig fra det, der gjorde ham syg, nemlig hans politiske arbejde.

”Jeg havde bare ikke lyst til politik længere. I det hele taget brændte jeg kun for at komme ud at rejse. Jeg havde arbejdet alt for meget alt for længe.”

Han sagde til sin formand, Pia Olsen Dyhr, at nu ville han tage orlov, selvom han var klar over, det lød mærkeligt. Han havde jo fået mere indflydelse, end nogen andre politikere på hans alder kunne drømme om.

Havregryn til alle

Jacobs politiske karriere begyndte, da han allerede som 18-årig blev valgt ind i byrådet i Køge for SF.

”Der opdagede jeg, hvor stor en forskel jeg kunne gøre. Det lyder klicheagtigt, men det er virkelig en særlig følelse. Jeg var lærervikar og fandt ud af, at børn fra udsatte hjem kom i skole uden at få morgenmad. I byrådet foreslog jeg en havregrynspulje, så alle skoler i kommunen kunne tilbyde en portion havregryn. Puljen blev gennemført og blev en succes. Jeg var også med til at få indført, at vi som den første kommune i Danmark kunne tilbyde gratis psykologhjælp til unge. Efter det var jeg tændt.”

Skæbnen ville, at SF-gruppen i Folketinget netop da brød sammen efter at have været i regering. Der var brug for nye, stærke kræfter. Jacob blev bedt om at stille op ved folketingsvalget i 2015 og blev 24 år gammel valgt ind. Året efter blev han partiets gruppeformand og ved valget i 2019 genvalgt med 23.213 personlige stemmer.

”Jeg tænkte på politik hele tiden. Selv når jeg var sammen med min familie og mine venner. Selv når jeg skulle forestille at holde fri. Jeg følte et ansvar for at få SF til at køre bedst muligt og gøre mit bedste på alle måder. Det var utroligt at få lov til at være med der, hvor forandringer kunne ske. Bare det at sidde med ved forhandlinger i toppolitik var for vildt, syntes jeg, og der var også andre fantastiske og givende oplevelser. Jeg besøgte flygtningelejre i Jordan og var med til at se på flygtningehåndteringen i Australien, diskuterede børne og unge-politik i Grønland og udvekslede meninger med nogle af verdens dygtigste unge ledere på et talentprogram i Det Hvide hus.”

Alt blev utydeligt

Netop fordi hver eneste dag var så spændende, følte Jacob ikke, han kunne tillade sig at have det dårligt.

Jacob Marks nye bog

’Fartblind’ (Gyldendal) er ikke en debatbog, understreger han, men en dybt personlig fortælling om hans hæsblæsende politiske karriere og den angst og stress, der førte til, at han kom til at lide af øjensygdommen årehindelækage, også kaldet stressøje. Samtidig er den også et opgør med den optimerings- og perfektheds­kultur, han selv har ligget under for.

”Det er også det, min bog handler om. Stress bliver ikke kun fremprovokeret af sorg, mørke og tab. Stress kan også komme, når man er omgivet af fest og farver, har indflydelse, får gode oplevelser og kærlighed. Netop fordi jeg havde så mange muligheder, og der var så mange forventninger til mig, prøvede jeg at løbe lidt stærkere og nå det hele.”

Men i efteråret 2021 kunne han ikke længere fortrænge, at han var ved at være totalt udbrændt. Oven i de andre symptomer blev problemerne med hans syn også mere markante.

”I begyndelsen havde jeg bare undret mig over, at jeg ikke længere kunne tyde skiltene på banegårdene og i lufthavnene. Begge mine forældre og min søster har briller, så det skulle jeg vel også have. Men så blev det værre. Om aftenen så jeg lige pludselig rigtig dårligt, og det tæt på blev også utydeligt. Min forlovede, Christina, overtalte mig til at gå til lægen, der også mente, det nok kunne klares med briller. Jeg sagde: ’Okay, jeg var ellers bange for, at det var stress.’ Men nej, det troede lægen ikke, han havde også selv oplevet pludselig at få et dårligere syn.”

Troede politik var fortid

Jacob opsøgte en optiker, som undersøgte ham med alle sine instrumenter.

”Hun blev ved længe, og til sidst sagde hun: ’Det her kan briller ikke hjælpe på. Dit syn er bare væk, skynd dig til en øjenlæge.’ Inden øjenlægen nåede jeg lige at søge på nettet, og for en gangs skyld tydede mine symptomer ikke på, at jeg havde kræft. Det var ellers det, jeg altid var bange for. Der stod noget om stressøje og årehindelækage, men det var uklart for mig, hvad det var. Mine symptomer kunne også tyde på, at jeg havde sklerose, og det var det, jeg selv mest hældede til.”

Jacob fik en akuttid hos øjenlægen. Hun kunne med det samme konstatere, at han havde årehindelækage, der også kaldes stressøje.

”Umiddelbart var jeg lettet, for det ville jeg trods alt kunne gøre noget ved, tænkte jeg. Øjenlægen sagde, at jeg øjeblikkelig skulle stoppe med alt det, der gjorde mig stresset, og gav mig en lægeerklæring. Den var jeg også ret lettet over, for nu kunne jeg sige, jeg måtte tage fri, fordi jeg havde fået en øjensygdom. Jeg var nemlig stadig ikke helt klar til at indrømme offentligt, at jeg var så syg med stress, at der var gået hul på mine øjne. Jeg spurgte øjenlægen, om jeg kunne miste mit syn? Det troede hun ikke, hvis jeg virkelig var klar til at gå på orlov.”

Da Jacob kom hjem og havde sundet sig lidt, var han nu alligevel rystet.

”Først der gik det rigtigt op for mig, hvor langt ude jeg var. Endnu havde jeg ikke sagt offentligt, at jeg ville stoppe på Christiansborg. Jeg ville gerne have fortsat nogle uger, så jeg kunne stå på talerstolen og tale for den nye lov om minimumsnormeringer, som betød meget for mig. Men det måtte jeg opgive.”

Da Jacob meldte sig syg, stod der om det i alle aviser. Pia Olsen Dyhr og andre gode folk havde fået ham til at skrive i pressemeddelelsen, at han ville komme tilbage. Selvom det troede han ikke selv på dengang. Han var stolt af de resultater, han havde medvirket til, men tænkte egentlig, at hans politiske liv nu var forbi.

Mangel på medicin

Da Jacob var mest syg, var synet på hans højre øje helt nede på 20 pct. Det venstre øjes syn var i nærheden af 40 pct. Øjenlægen havde gjort det klart, at der umiddelbart kun var én kur, og det var at slappe af. Den var ikke svær at efterleve for ham. Han sov hele tiden. Om dagen på sofaen med sin hund ved siden af sig og om natten oppe i sin seng.

I begyndelsen kunne han hverken læse eller samle Lego, som han ellers holder meget af. Han kunne heller ikke se tallene på sit komfur. Men allerede efter en måned blev det bedre.

”Jeg havde det blandet med fremgangen, for følelsesmæssigt var jeg stadig elendigt tilpas, og i min logik kunne jeg kun tillade mig at være syg, så længe mit syn var dårligt. Så det skulle ikke gå for hurtigt. Jeg havde brug for flere måneder til at komme mig.”

Kun én form for medicin kan hjælpe på kronisk stressøje, og det er verteporfin. Jacob har været så heldig at få det i forbindelse med laserbehandling to gange.

”Men der gik et halvt år, før jeg fik min første behandling. Lægerne ville gerne vente og se, om sygdommen gik i sig selv først. Både fordi laserbehandlingen kan være potentielt skadelig, og fordi verteporfin er svært at få fat i. Til sidst var jeg en af dem, der blev prioriteret, fordi jeg var ung og i den erhvervsaktive alder, og fordi mit syn igen midt under min sygemelding blev dårligere.”

Hvad er din holdning til, at verteporfin er blevet så svært at få fat i?

”Jeg begriber ikke, hvordan det kan ske, når efterspørgslen er der. Første gang jeg skulle laserbehandles, målte personalet det op med en nøjagtighed, som var det flydende guld. Og de indkaldte så mange som muligt, for når det først var åbnet, skulle det bruges. Personalet var dybt stresset over at skulle sige nej til mange, der ville have fået det bedre af det. Helt vanvittigt at opleve. Min holdning er, at der selvfølgelig bør være medicin nok til alle. Men jeg er ikke sundhedsordfører, så jeg kan ikke sige noget begavet om, hvordan vi ændrer på den situation.”

Angsten for at vende tilbage

Sin egen behandling i sundhedsvæsenet har Jacob hele vejen igennem været tilfreds med.

”Der var ventetid på laserbehandlingen, men jeg mærkede jo, at det allerede hjalp, da jeg slappede af, så det var fair nok.”

Alle omkring ham har også støttet ham i, at han skulle tage sig god tid til at komme sig. Det var hans egen rastløshed, der var hans værste fjende.

”Indimellem blev jeg grebet af en følelse af, at jeg var uduelig og måtte i gang med noget. På bare fjorten dage lærte jeg at udvikle apps og spille klaver, jeg startede en ny virksomhed op og forsøgte at samle Lego. Så brød jeg sammen igen. Kort efter begyndte jeg at søge alle mulige job, indtil jeg igen faldt sammen, og lægen konstaterede, at mit syn var blevet dårligere. Så indså jeg, at ro i store mængder virkelig var den eneste vej frem.”

At slappe så meget af var svært, siger Jacob, det ligger ikke i hans natur. Politik savnede han mærkeligt nok ikke de første måneder, og han så heller ikke nyheder.

”Det var, som om stressen tog en stor del af min personlighed. Den fjernede lysten til alt det, jeg havde været glad for før, fjernede farverne, lyset og lydene og indskrænkede mit verdensbillede til et lille sort-hvidt rum.”

Men langsomt kom lysten snigende tilbage. Både lysten til at leve og le og lysten til politik. Så småt begyndte han at tænke på lovforslag og på sin næste valgkamp.

”Samtidig kom også angsten for, at jeg ville blive blind, hvis jeg begyndte at arbejde igen. Men på et tidspunkt blev kedsomheden for stor, og i efteråret 2022 var der folketingsvalg. Skulle jeg stille op? Øjenlægerne kunne ikke fortælle mig, hvornår jeg var klar. De sagde bare, jeg skulle tænke mig godt om.”

En ting ad gangen

Jacob valgte at gå ind i valgkampen. Men han tog ud at rejse midt i den, holdt fridage undervejs, droppede alle debatter og omgav sig kun med en lille skare af betroede, som han var tryg ved.

”Det kunne jeg kun tillade mig, fordi jeg var kendt og derfor ret sikker på at blive genvalgt. Det var privilegeret og betød, at jeg fik mit bedste valgresultat nogensinde uden at blive stresset undervejs.”

Igen i december 2022 har det været nødvendigt for ham at få laserbehandlinger på Roskilde Sygehus. To på venstre øje og en på højre øje.

”Bagefter kunne jeg efter 14 dage mærke en stor bedring, og mit syn blev mærkbart skarpere.”

Trods behandlingerne betyder sygdommen, at han har mistet 10-15 pct. af sit syn permanent på begge øjne og stadig ser dårligt i mørke. Desuden har lægerne sagt, at han nok skal leve med stressøje resten af sit liv. Derfor er det også fortsat vigtigt, at han passer på sig selv.

Hvordan gør du så det?

”Jeg prøver at skabe flere frirum. Og så er jeg ved at lære at skrue ned for mine forventninger til, at jeg skal være den perfekte søn, kæreste, bror, ven og det perfekte folketingsmedlem. Jeg får nemt et sug af dårlig samvittighed, når jeg laver ingenting, det skal jeg vænne mig af med.”

Som stressramt kan man ikke bare komme tilbage og med det samme være den samme som før, siger han.

”Jeg vil altid bære den her sårbarhed med mig og havde brug for at komme langsomt i gang med politik igen, uden at folk forventede for meget af mig. I dag arbejder jeg stadig på at være mere til stede i nuet. Jeg prøver ikke at tænke på politik, når jeg er sammen med min mor, og ikke tænke på min mor, når jeg er i gang med noget politisk. For fremtiden vil jeg forsøge at gøre en ting ad gangen.”