Er behandling af øjensygdomme vigtig? Spørg patienten!
Selv om der findes livstruende øjensygdomme, så er formålet med øjenbehandling i langt de fleste tilfælde at forbedre livskvalitet og ikke at redde liv. Dette medfører en risiko for, at politikere og sygehusledelser, opfatter øjensygdomme som relativt harmløse.
Denne artikel beskriver, hvordan man kan værdisætte livskvalitet i relation til forskellige sygdomme.
Billede: iStock.com/milosluz
Gennem de senere år har øjenlægerne fået mulighed for at anvende flere nye effektive, men også dyre behandlingsmetoder. Mange af disse nye behandlingsmuligheder har vist sig effektive i kontrollerede kliniske undersøgelser, hvor man sammenligner den nye behandling med en kontrol, som kan være en allerede etableret behandling eller slet ingen behandling.
Utility analyse – et værktøj til at måle tab af livskvalitet ved forskellige sygdomme
Nye behandlingsmetoder er ofte kostbare. Hvis en sådan behandling kun giver en beskeden gevinst i forhold til allerede etableret behandling, er det relevant at spørge, om man kunne opnå mere ved anden anvendelse af ressourcerne.
Hvis vi kunne måle gevinsten af en behandling på en ensartet måde, som tager udgangspunkt i forbedringen af de behandlede patienters livskvalitet, så kunne vi måske opnå et bedre beslutningsgrundlag, når der skal prioriteres mellem nye og kostbare behandlinger.
For at komme i gang med dette må man først danne sig en opfattelse af, hvordan en given tilstand påvirker livskvaliteten. Dette er udgangspunktet for den såkaldte utility analyse. På basis af en sådan analyse, kan man udregne og sammenligne de behandlingsgevinster, der kan opnås ved forskellige behandlinger og ikke kun inden for en bestemt sygdomsgruppe. Ved utility analyse forsøger man at sammenligne f.eks. en grå stær operation med en nyretransplantation.
En utility analyse baserer sig på udsagn fra patienter, der selv har tilstanden. Det er naturligvis dem, som ved mest om, hvilke gener og begrænsninger der er, og hvordan sygdommen i det hele taget påvirker dem.
Analysen går ud på, at en gruppe patienter med en given sygdom spørges om, hvilken brøkdel af deres forventede restlevetid, de er villige til at handle bort for at slippe af med sygdommen. Denne brøk trækkes fra 1, og resultatet er den såkaldte utility værdi. Perfekt helbred svarer til en utility værdi på 1,0, hvorimod en helt ulidelig tilstand, hvor man ønsker sig hurtig død, svarer til en utility værdi på 0.
Blindhed og stærkt svagsynethed har lav utility værdi
Det viser sig, at tabet af synet/alvorligt synshandicap har en meget lav utility værdi. Total blindhed har vist sig at have en utility værdi på 0,26 forudsat, at tilstanden ikke er smertefuld. Blinde er således parate til at handle 74 % af deres forventede restlevetid væk for at få normalt syn.
Fig. 1 viser sammenhængen mellem synsstyrken på bedst seende øje og utility værdien for patienter med alderspletter på nethinden (AMD). Der er som ventet meget stor forskel mellem slet ikke at kunne se noget og et stærkt nedsat syn. Derfor stiger kurven brat fra 0,0 til 0,1. Det er en af grundene til, at øjenlæger bruger mange kræfter på at redde selv små synsrester. Det er også påfaldende, at selv en moderat synsnedsættelse påvirker utility værdierne betydeligt.
Man kunne måske forvente, at mennesker med forskelligt synshandikap ville svare vidt forskelligt på ovenstående noget abstrakte spørgsmål om handel med restlevetid. Patienter med forskellige øjensygdomme, men med samme syn på bedst seende øje, angiver imidlertid forbløffende konstante utility værdier.
Man har også interesseret sig for, hvordan personer med normalt syn ville opfatte en given synsnedsættelse. Fig. 2 viser, hvordan lægfolk, læger der ikke er øjenlæger og øjenlæger - opfatter et givent synshandikap sammenholdt med AMD patienters vurdering. Lægfolk anser et svært synstab som langt mindre belastende for livskvaliteten end de personer, som selv har et synshandikap. Både læger og øjenlæger opfatter ligeledes tab af livskvalitet som markant mindre betydende end patienterne selv.
Det er en kendt sag, at læger ellers ofte angiver utility værdien for de sygdomme, som de behandler, lavere end patienterne selv. Forskellen er imidlertid markant mellem øjenpatienter og øvrige, og det undrer især, at øjenlægerne afviger så meget fra patienternes opfattelse. For nogle sygdomme er det dog omvendt. F.eks. anser læger, at skrumpelever medfører et større tab af livskvalitet, end patienter med skrumpelever selv gør.
Øjenpatienterne opfatter synstab som et dybt alvorligt tab af livskvalitet – selv sammenlignet med meget alvorlige sygdomme
Et af formålene med utility analyse er at anvende patienternes opfattelse af tab af livskvalitet som et mål for den belastning, som sygdommen giver. Derved kan man sammenligne tab af livskvalitet forårsaget af en lang række sygdomme.
Det ses af Fig. 3, at synstab opfattes af øjenpatienterne - markeret med mørkeblåt - som et væsentligt tab af livskvalitet, også når man sammenligner med en række andre sygdomme, hvis alvor nok er mere alment accepteret - ikke mindst prostata cancer.
Eksisterende øjenbehandling er gennemgående effektiv og giver mange QUALY pr. investeret krone
Ovenstående sammenligninger af tab af livskvalitet ved forskellige sygdomme er interessante i sig selv, men de kan også bruges til at sammenligne effekten af behandling af vidt forskellige sygdomme. Det gør man ved at udregne de såkaldte kvalitetsjusterede leveår eller ’QUALY’. For at udregne hvad en given behandling leverer i kvalitetsjusterede leveår, udregnes den opnåede gevinst i utility værdi, som ganges med den forventede restlevetid. Herved opnås gevinsten i QUALY, som altså er et kvantitativt mål for forbedret livskvalitet over hele restlevetiden.
Hvis man fx ved en behandling kan forbedre synsstyrken på bedst seende øje fra 0,1 til 0,5, så har man opnået en utility gevinst på 0,14, idet synsstyrken 0,1 modsvarer en utility værdi på 0,66, og en synsstyrke på 0,5 svarer til 0,8 (Fig. 1). Regner man med, at den behandlede patient har en restlevetid på fem år, og at behandlingseffekten varer ved i de fem år, så har man vundet en utility værdi på 5 gange 0,14 altså 0,7 QUALY. Effektive behandlinger, der resulterer i mange gode år, giver flere QUALY’er end mindre effektive behandlinger.
Den konkrete udregning af behandlingsgevinster i form af QUALY kræver, at der foreligger en troværdig klinisk kontrolleret undersøgelse, således at man med rimelig sikkerhed kan udtale sig om behandlingseffekten. Selve den konkrete beregning er kompliceret og kræver fradrag for tab af livskvalitet forårsaget af bivirkninger og komplikationer.
Man kan naturligvis udregne prisen for en given kontrolleret behandling, og kan derfor også udregne prisen pr. leveret QUALY. I tabel 1 listes priserne for en QUALY opnået ved behandling af nogle øjensygdomme (blå skrift). Til sammenligning er anført tilsvarende værdier for visse andre sygdomme (data fra det amerikanske sundhedssystem).
Mange vil nok mene, at tallene ikke er relevante i forhold til behandling af syge mennesker. Imidlertid må vi i de sygdomsbekæmpende foreninger nok vænne os til QUALY’erne. I USA taler man om, at behandlinger, der koster mere end 50.000 US $ pr. opnået QUALY, ikke vil være dækket af sygeforsikringer i fremtiden, og tilsvarende overvejelser gøres i det offentlige engelske sundhedsvæsen.
Heldigvis er de fleste øjenbehandlinger meget effektive, når man regner på denne måde. Som det fremgår af tabel 1, er der en relativt lav pris pr. QUALY, selv for den nye ”dyre” AMD behandling.
Investering i øjenbehandling giver megen livskvalitet for pengene, det er et budskab, der er værd at formidle.
Hvert år bruger 1/2 million danskere vores viden om synet. Vi er glade for at tilbyde forskningsbaseret viden om synet til dig - helt gratis. Det vil vi gerne blive ved med. Derfor har vi brug for din hjælp. Gør ligesom tusindvis af andre.
