Hardy Bleibach

Ny forskning gav livsglad pensionist synet tilbage

Da Hardy Bleibach fik besked om, at hans nedsatte syn skyldtes, at han havde for få celler på bagsiden af hornhinden, fik han samtidig at vide, at lægerne ikke kunne stille noget op. Fem år senere var forskningen imidlertid så langt fremme, at Hardy kunne tilbydes en operation, og i dag bevæger han sig rundt uden briller.

Hardy maler på lærred

Hardy er uddannet farvehandler. Farverne fylder også i hans private liv, hvor han tilbringer mange timer foran lærredet med penslen i hånden.

Af Anne Mette Steen-Andersen

Den frostklare februarsol lyser stuen i Hardy Bleibach og hans kones lejlighed op. Uden for vinduerne ligger sneen i små dynger, og hundelufterne trasker rundt i det fredede naturområde. Hardy og hans kone nyder at stå på altanen og følge med i, hvad der sker omkring dem. Især sætter Hardy pris på at lade øjnene gå på opdagelse – for det er ikke en selvfølge, at han i dag ser verden klart og tydeligt.

Som ung stillede Hardy ikke mange spørgsmål ved sit nedsatte syn. Hans forældre registrerede, at deres 15-årige søn ofte sad med bøgerne helt oppe i næsen og kneb øjnene sammen, når han skulle have bogstaverne til at give mening. Løsningen blev et par aflagte damebriller med glas i en styrke, som ikke var justeret efter Hardys øjne. Men familien var ikke velhavende, så Hardy accepterede brillerne uden at protestere. I de fire år, han var i lære som farvehandler, var det således damebrillerne, han havde siddende på næsen, når han skrev fakturaer til kunderne i butikken.    

Det var først, da han efter læretiden skulle aftjene værnepligt, at han fik tildelt et par skydebriller med glas i den rigtige styrke. Militærets læger kunne konstatere, at den unge soldaterrekrut var særdeles nærsynet: Minus syv på begge øjne og bygningsfejl, lød dommen.

Hardy står ved sit maleri
Hardy kalder selv sine malerier for ’fiduskunst’. Med den betegnelse refererer han til, at malerierne altid er kopier af berømte maleres værker.

”Dengang var teknikken til at slibe brilleglas ikke udviklet, så jeg gik i rigtig mange år rundt med tykke hinkesten. Jeg så fint med brillerne, men jeg syntes, de var besværlige. De skulle jo hele tiden pudses og duggede, når det var koldt,” mindes Hardy.

En ubehagelig besked

Generne ved at bære briller fik for 10 år siden Hardy til at undersøge muligheden for at få foretaget en laseroperation af øjnene. En laseroperation kan både korrigere for bygningsfejl og nærsynethed ved at slibe hornhinden og gøre overfladen mere ensartet.

Dagen efter, Hardy var kørt hjem med den triste besked, modtog han et uventet opkald.

Forud for operationen på privathospitalet Aleris-Hamlet blev Hardy indkaldt til forundersøgelse, hvor lægen blandt andet undersøgte hornhinderne. Resultatet var nedslående. Hardy havde en øjensygdom, der betød, at cellerne på bagsiden af hornhinden over tid blev færre og færre, og lægerne fandt det derfor ikke forsvarligt at operere ham. De var nervøse for, at de tilbageværende celler ville lide for meget skade under indgrebet.

”De fortalte mig, at min sygdom indebar en risiko for, at jeg med årene ville blive helt blind. De fortalte mig også, at der blev forsket i sygdommen, men at forskningen endnu ikke var så langt, at man i praksis kunne behandle for den. Det var en ubehagelig besked at få – ubehageligt at gå med tanken om, at jeg måske ville miste synet helt,” fortæller Hardy.

Portrætbillede af Hardy
For 10 år siden fik Hardy at vide, at han havde en uhelbredelig øjensygdom, men takket være store fremskridt i forskningen er hans syn i dag helt normalt.

Sygdommen hedder endoteldystrofi og er kendetegnet ved forandringer i hornhindens inderside i hornhinde-cellelaget. Forandringerne skyldes bittesmå gevækster i cellelaget, som forstyrrer måden, lyset brydes i hornhinden. Det fører til synsnedsættelse. Derudover sker der et henfald af såkaldte endotelceller i hornhinden, hvilket skaber væskeansamlinger, som slører synet.    

Dagen efter, Hardy var kørt hjem med den triste besked, modtog han et uventet opkald. Lægen fra privathospitalet havde diskuteret Hardys situation med en kompetent kollega i Tyskland, og de var blevet enige om, at det – trods sygdom – var forsvarligt at operere ham.

Nye briller med reduceret styrke

Operationen forløb planmæssigt, og Hardy forlod privathospitalet Aleris-Hamlet med et syn, der var væsentligt forbedret – faktisk så forbedret, at han kunne lægge brillerne helt på hylden. Men efter nogle år kunne han mærke, at synet begyndte at svigte igen, og han anskaffede sig et par nye briller.

”Efter to måneder med de nye briller kunne jeg mærke, at der var noget galt. Mit syn var sløret. Jeg gik til forhandleren for at klage min nød – han måtte have solgt mig et par briller med forkert styrke, tænkte jeg. Jeg fik målt mit syn igen, og til min store bedrøvelse kunne optikeren konstatere, at mit syn var reduceret fra 40 pct. til 20 pct. på bare de to måneder,” fortæller Hardy. 

Hardy sidder og spiller klaver
Frygten for at blive blind fyldte meget hos Hardy før operationen. I dag er det livsglæden og interesserne, der optager hans tid, blandt andet passionen for musik.

Han blev henvist til Rigshospitalet Glostrup. Lægerne her bekræftede, at han led af endoteldystrofi og grå stær, hvilket efter alt at dømme var årsag til hans markante synsnedsættelse. Denne gang lød meldingen imidlertid ikke, at hans syn ikke stod til at redde. De seneste års forskning i endoteldystrofi havde vist, at man, ved at erstatte den syge inderste del af hornhinden med en rask donorskive bestående af endotelceller og støttevæv, kunne bevare synet. Indgrebet kaldes en bagre del-hornhindetransplantation.

Den glade nyhed blev efterfulgt af en mindre opløftende én af slagsen: Der var mindst halvandet års ventetid til en forundersøgelse på Rigshospitalet Glostrup – og dermed endnu længere tid til, at Hardy kunne få foretaget indgrebet.

”Frygten for at blive blind fyldte så meget, at jeg ikke ville vente. Jeg tog derfor kontakt til øjenafdelingen i Aarhus, som måske havde kortere ventetid på en forundersøgelse med henblik på hornhindetransplantation. Og stik imod mine forventninger lå der samme aften en e-mail fra afdelingens professor i min indbakke: De ville gerne tage sig af mig, og jeg kunne komme til forundersøgelse to uger senere,” siger Hardy.

Hornhinder på snor

I modsætning til for eksempel et hjerte eller en nyre kan hornhinder opbevares i syv uger, inden de genbruges. Aarhus Universitetshospital huser Den Danske Hornhindebank, hvor donorhornhinder opbevares i små glasflasker ved 30 graders varme. Inden de tages i brug, skæres de til, så de har en tykkelse på 0,1 mm.

Øjenkirurgen lægger et lille snit i øjet for at kunne komme til bag hornhinden og skrabe de syge celler ud. Derefter skubbes donorhornhinden ind, udrulles som et rullegardin, og det lille snit lukkes igen med et enkelt sting. Til sidst pustes der luft ind i øjet for at holde implantatet på plads. Det er kun øjet, der er bedøvet, så patienten er ved fuld bevidsthed under indgrebet. Hardy mindes, at han oplevede et væld af blinkende lys i forskellige farver, mens transplantationen fandt sted.

Den type forskning, Øjenforeningen støtter, har reddet mit syn og forbedret min livskvalitet.

”Operationen på mit første øje gik uden problemer. Det var straks mere kompliceret, da jeg to år efter skulle have ordnet det andet øje. Her måtte jeg på briksen hele tre gange, fordi ’rullegardinet’ ikke ville falde på plads. De mange gange, de sprøjtede luft ind i mit øje, gav knaldende hovedpine. Jeg fik besked på at ligge helt stille og stirre op i loftet i to timer, så hornhinden kunne sætte sig ordentligt. Det var ren tortur,” griner Hardy.

I tiden imellem og efter de to operationer tog Hardy og hans kone turen fra Hørsholm til Aarhus omkring 15 gange. En hornhindetransplantation kræver mange opfølgende besøg på hospitalet for at sikre, at den nye hornhinde er groet ordentligt fast, og at synet er intakt.

”Jeg er meget taknemmelig for det, de har gjort for mig i Aarhus, så de mange ture tur-retur til Midtjylland generede mig ikke. De har behandlet mig uovertruffet, og jeg har aldrig set bedre, end jeg gør i dag. Når jeg kører bil, føler jeg mig stadig mest tryg ved at have briller på, men ellers bruger jeg dem aldrig længere,” fortæller Hardy.

Hornhindetransplantationen har blandt andet betydet, at Hardy i dag bedre kan dyrke sin store interesse for malerkunst. Og til hans kones store glæde er han også blevet bedre til at sætte skruerne lige i væggen, når han skal sætte en hylde eller et maleri op derhjemme.

Hardy står udenfor og kigger væk
Efter sin øjenoperation har Hardy lagt brillerne på hylden og følger uden problemer med i livet omkring sig.

En tanke til Øjenforeningen

Hardys sygdomsforløb har givet ham indsigt i, hvor stor betydning det har, at nogle mennesker dedikerer deres tid og karriere til at forske i øjensygdomme. På ganske få år ændrede scenariet sig fra, at endoteldystrofi var en uhelbredelig sygdom, til at han kunne tilbydes behandling og nu er rask.
Øjenforeningen uddeler hvert år forskningslegater for over 5,5 millioner kroner til projekter, som foreningens faglige komité har vurderet, har potentiale til at øge forståelsen og forbedre behandlingen af øjensygdomme fremover. Det har fået Hardy til at betænke Øjenforeningen i sit testamente. 

”Den type forskning, Øjenforeningen støtter, har reddet mit syn og forbedret min livskvalitet. Så min kone og jeg var slet ikke i tvivl om, at vi ville betænke foreningen,” siger Hardy. 

I samarbejde med en advokat, som Øjenforeningen stillede til rådighed, fik Hardy og hans kone udarbejdet et nyt testamente, hvoraf det fremgår, at 30 pct. af deres arv skal gå til foreningens arbejde. De 30 pct. af arven modtager Øjenforeningen, på betingelse af at de til gengæld betaler bo- og tillægsboafgift for de øvrige arvinger. Ægteparret har ikke selv børn, og på denne måde sikrer de, at der både bliver mere til de efterladte og penge til øjenforskningen via Øjenforeningen.

Hvis du ligesom Hardy og hans kone har lyst til at betænke Øjenforeningen i dit testamente, kan du læse mere om ordningen på foreningens hjemmeside eller ringe til sekretariatet på
33 69 11 00.