Synsrådgivning letter hverdagen
I hele landet står svagsynsrådgivning parat til at hjælpe, hvis du selv eller en af dine pårørende ser meget dårligt. Øjenforeningen har besøgt Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) i Aalborg og to af deres brugere, som har fået uundværlig hjælp til at lette hverdagen.
Nogle gange har det været nemmere for 14-årige Asger at tale med synskonsulent Margit Larsen om problemer med venner og skole. Det er blandt andet også det, Margit Larsen er her for.
Fotos: Lars Holm
Familien Paarup fik en livline
Det kræver ressourcer at få et barn med et synshandikap. Det ved familien Paarup fra Svenstrup, der gennem de sidste 14 år har fået støtte, rådgivning og hjælpemidler til deres søn samt små nødvendige og kærlige skub fra synskonsulent Margit Larsen.
Mor og søn følges ad ind gennem døren på Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) i Aalborg. Stedet blev deres redningsplanke, da sønnen Asger Paarup blev født med så stærkt nedsat syn, at lægerne i første omgang troede, at han var blind.
”Det var virkelig en sorg som mor, men her kom jeg op at stå igen,” fortæller Anne Paarup.
Da Anne fødte sit tredje barn, anede hun ikke, at hun fik et synshandikappet barn. Det kom som et chok for hele familien, og sorgen var overvældende:
”Jeg kan huske, jeg tænkte: ”Hvad skal der blive af ham? Kan han leve et selvstændigt liv med et job? Vil han mon nogensinde få en kæreste og familie?”” siger hun og fortsætter:
”Jeg tvang mig selv til at deltage i den mødregruppe, jeg var sat i, og det er jeg glad for i dag. For her fik jeg nemlig stivet mit møde med omverdenen af – både i forhold til folks spørgsmål, overbeskyttende forståelse og velmenende ’der findes nok en operation’.”
Den største hjælp for mig har været at give Asger lov til at gå ind i ting.
Anne kan også huske, at hun dengang tænkte, at hun aldrig måtte slippe Asger af syne, da der ’så let kunne ske ham noget’. Hun anede heller ikke, hvad hun skulle købe af legetøj, selvom Asger har to store søskende. Alt var nulstillet i forhold til hendes erfaring som mor, og som et skrækscenarie så hun for sig, hvordan han ville stå alene i skolegården og ikke have nogen venner. Men intet af det har vist sig at passe.
Helt grundlæggende er der tre ting, der kan gøre det lettere at se:
- Størrelse
- Lys
- Kontrast
Har du problemer med at se, vil det som regel hjælpe at skrue op for enten størrelsen, lyset eller kontrasten. En synskonsulent kan hjælpe dig med at finde de løsninger, der bedst hjælper dig, som indretning og markering, der kan gøre hverdagen lettere. Og så tager de altid gerne en snak om de mange tanker, som et nedsat syn kan føre med sig.
En grå masse
14-årige Asger har aldrig fået en endelig diagnose, men har en ikke nærmere defineret nethindesygdom (retinopathia alia definata) og er meget svært nærsynet (myopia excessiva). Det betyder, at hans almene syn er påvirket. Han har, hvad der svarer til 10 pct. af et normalt syn og skal have alt inden for en meters afstand for at kunne se nogenlunde klart. Derfor holder han blandt andet sin telefon helt op til ansigtet for at kunne se skærmen, ligesom han gør det med varer i supermarkedet. Han ser bedst kontraster, og derfor er flader, trapper og skovbunde svære for ham at gå på. Skal han finde ting i en rodet skuffe eller taske, flyder det sammen til en grå masse. I stedet mærker han sig frem. Dagene uden for hjemmets fire vægge gør ham derfor hurtigt træt. Dertil kommer, at Asger også har vanskeligt ved at læse og er lysfølsom. Men trods alt dette har hans mors bange anelser ikke holdt stik. For Asger er i dag en velfungerende dreng, som går i skole i hjembyen Svenstrup, syd for Aalborg. Og det skyldes ifølge hans mor i høj grad instituttets uundværlige hjælp.
”Da jeg kom ind i den her verden, til det her sted, og fandt ud af, hvor meget hjælp der er at få, kom jeg langsomt op at stå igen efter at være blevet væltet omkuld.”
Hjælp til hele familien
Anne er taknemmelig for at møde et system, hvor der er professionel hjælp og sparring at hente fra de ansatte. Da Asger var lille, fik familien tilknyttet en småbørnskonsulent, der blandt andet hjalp med at finde legetøj til Asger og få mere lys i hjemmet, så han bedre kunne se. Siden kom synskonsulenten Margit Larsen til, og hun har fulgt familien, siden Asger startede i skole.
”Asger har to større søskende, og derfor var det vigtigt at få snakket med dem om, hvordan de skulle tackle hans udfordringer, så han ikke blev den lille, det var synd for, og som de ikke måtte sige noget til,” fortæller Margit Larsen, der har haft de fleste af samtalerne hjemme hos familien. Det er nemlig i hverdagen, at udfordringerne skal løses.
”Det er jo en helt ny måde at være forælder på,” konstaterer Anne.
Asger lytter med og nikker indimellem. I takt med, at han er blevet bevidst om sit synshandikap, har udfordringerne ændret sig, fortæller hans mor:
”Asger spurgte mig for nogle år siden: ”Mor, kan jeg få kørekort?” Det var hårdt at skulle servere sandheden for ham og sige: ”Nej, det kan du ikke, men du bliver god til at køre med bus!””
”Jeg har accepteret det nu, og jeg finder en måde at gøre det på, som er god for mig,” lyder det fra Asger, mens hans mor ser stolt på ham.
Pylren, nej tak!
For synskonsulent Margit Larsen har det været en rejse at følge familien Paarup. Hun lærte Asger at gå alene til skole, selvom hans mor ikke var meget for det, for som hun siger:
”Mødre er pylrede, og det skal de være. Men det duer ikke, når man skal lære at gebærde sig i trafikken. Så er det bedre at gå med mig.”
Det hjælper ikke at gemme sig. Når man indser det, kan man komme videre.
Anne nikker. Hun er taknemmelig for at have en professionel livline, som gennem årene også har hjulpet med at få skolen til at sætte kraftigere lys op på gangene og koble et kamera på Asgers computer i klasseværelset, så han kan zoome ind og se læreren og tavlen tæt på.
”Jeg kan hurtigt gå ned på vores lager og finde ting til Asger og sige: ’Prøv det her!’,” fortæller Margit Larsen om den hjælp, hun og hendes kollegaer kan tilbyde borgerne uden først at skulle udfylde en masse ansøgninger.
”Det er simpelthen grundlaget for, at vi kan varetage opgaven så godt, som vi kan til gavn for dem, der har brug for det,” tilføjer hun.
Får lov til at falde
- Der findes 23 synsrådgivninger fordelt over hele landet.
- De er tidligere kendt som synscentralerne, men i dag har de mange forskellige navne.
- Det er gratis for dig at få hjælp til at udnytte dit synspotentiale bedst muligt. Det er offentlige tilbud med gratis rådgivning og økonomisk støtte til synshjælpemidler for alle borgere med svagsyn eller alvorligt synshandicap.
- Det kræver ingen henvisning at få synsrådgivning. Alligevel henvises de fleste borgere via optikere, øjenlæger og sygehuse.
Margit Larsen er tidligere lærer, men da det daværende Nordjyllands Amt barslede med et sted, der samlede fagpersoner – det, der i dag er stedet her – videreuddannede hun sig til synskonsulent i 1998. I dag har hun kontakt til omkring 50 børn i skolealderen, som er fordelt ud over hele regionen. Hvor meget hun ser dem og deres familier afhænger af deres individuelle behov.
”Det kræver enorme ressourcer at have et barn med et handikap, for man skal konstant være på forkant, og dét er hårdt,” forklarer hun. Anne giver hende ret.
”Den største hjælp for mig har været at give Asger lov til at gå ind i ting. Det var og er svært at give ham lov til at falde, men det er jo nødvendigt for, at han lærer at gebærde sig.
I de situationer har det været godt at have Margit, som kan fortælle os, at vi ikke behøver at have ondt af Asger,” siger hun med et taknemmeligt smil.
”Det er noget af det vigtigste i mit arbejde: At lære de unge og deres familier at håndtere det og møde den uvidende verden med alle dens spørgsmål. For det hjælper ikke at gemme sig. Når man indser det, kan man komme videre,” afslutter Margit Larsen.
Jeg har hældt ristede løg på min is!
Da Anne Vorum Smalby rundede de 60 år, begyndte hendes syn at blive dårligere. I dag er hun 68 år, og ser kun omrids. Derfor får hun nu hjælp fra synskonsulenter, der ikke kun hjælper med praktiske tiltag, men også lytter med åbne ører.
Anne Vorum Smalby havde i flere år brugt briller, da hun pludselig fik problemer med at se i mørke:
”Jeg gik hele tiden ind til min optiker, fordi jeg troede, at der var noget galt med min brille. Så kom jeg til øjenlægen, som så nogle pletter i øjet og sendte mig på Aalborg Sygehus til nærmere undersøgelse. Det viste sig, at jeg har henfald af synsceller, som gør, at jeg har svært ved at se kontraster. De seneste par år har jeg kun set omridset af mennesker og ting,” fortæller hun.
Alene det, at jeg skal bede meget mere om hjælp, er svært for mig.
Anne er 68 år, pensionist og lider af Retinitis pigmentosa, som er fællesbetegnelsen for en gruppe af arvelige sygdomme i øjets nethinde, der fører til synstab. Her sker der en gradvis nedbrydning af de stave og tappe, som er sansecellerne bagerst i øjet. Symptomerne på nedbruddene er, ligesom Anne har oplevet dem med blandt andet tab af nattesyn, og efterhånden som sygdommen udvikler sig, gradvist tab af det perifere syn, som ender ud i kikkertsyn. Til sidst mistes centralsynet. Sygdommen er én af de mest almindelige genetiske nethindesygdomme i Danmark. Men da Anne er adopteret, ved hun ikke, hvilke sygdomme der er og har været i hendes biologiske familie, men heldigvis har hun kunnet finde hjælp andre steder.
Svært at bede om hjælp
Før Anne fandt frem til ISHD, famlede hun sig i bogstavelig forstand gennem hverdagen, hvilket fra tid til anden fik hende i nogle spøjse situationer.
”Jeg har hældt ristede løg på min is, fordi jeg troede, at det var sådan noget krymmel,” fortæller hun om konsekvenserne af nedsat syn. Men efter en tur omkring instituttets optiker og øjenlæge fik hun besøg af en synskonsulent hjemme hos sig selv.
”Inden da vidste jeg ikke rigtig, hvilken hjælp man kan få herude eller at man kan låne hjælpemidler med hjem,” fortæller hun. Med hjælp fra en synskonsulent fandt hun frem til, hvilke hjælpemidler der kan gøre hendes hverdag nemmere. Hun har for eksempel fået sat små farvede dupper på hjemmets forskellige maskiner, så hun kan se og mærke, om hun tænder eller slukker for dem. Hun har også lånt en kraftig lup, som hjælper hende, når hun er ude at handle ind og skal se priser og deklarationer. Og så har hun fået forstørrelse på sin computer og et ur, der siger dag, dato og klokkeslæt. Alt sammen ting, som Anne virkelig har brug for, men som har været svært for hende at bede om hjælp til.
Min fornemste opgave er at hjælpe snakken på vej og først og fremmest lytte.
”I forhold til mine veninder og min søn har jeg en tendens til at lave lidt sjov med min sygdom, men det er også en sorg for mig. Alene det, at jeg skal bede meget mere om hjælp, er svært for mig. Det er jeg ikke vant til, så det har været rart for mig at få lov til at snakke om det her.”
Ikke to samtaler er ens
Thomas Bo Christensen har været synskonsulent for voksne på ISHD siden 2012. Han nikker genkendende til Anne Vorum Smalbys historie og behovet for at tale om dét, som kan være svært, og understreger, at uanset om diagnosen er den samme, så er udfordringer med synet så individuelt, at ikke to samtaler er ens.
”Det kan lyde banalt, men det handler om at fornemme det enkelte menneske,” siger han. Sammen med seks kollegaer på voksenområdet hjælper han fortrinsvis ældre borgere i Nordjylland med at finde frem til netop de hjælpemidler, som gør deres hverdag nemmere. Og så er han der til at snakke om de mentale udfordringer, som følger med tab af synet:
”Jeg er der for at pejle mig ind på, hvad deres behov er. Jeg skal ikke pådutte nogen et problem, som de ikke har, så min fornemste opgave er at hjælpe snakken på vej og først og fremmest lytte.”
Thomas Bo Christensen oplever ofte, at brugerne er holdt op med at gøre ting, fordi det er blevet for svært på grund af dårligt syn. De ved ikke, at der findes et utal af hjælpemidler, som kan hjælpe dem med at læse avisen, gå en tur, tage bussen, handle selv eller andre ting, som før har været en naturlig del af deres hverdag.
Anne Mette Flich er afdelingsleder for de syv voksen- og tre børnekonsulenter, som er ansat i synsafdelingen på ISHD. De ansatte her er typisk lærere, pædagoger, fysio- og ergoterapeuter, som har videreuddannet sig til synskonsulenter.
”Vores arbejde tager udgangspunkt i Lov om Specialundervisning for voksne og Serviceloven. Vi tager os primært af borgeren med synsvanskeligheder, men der er også et aspekt, som handler om at være pårørende,” fortæller Anne Mette Flich og fortsætter: ”For hvad gør man som ægtefælle, hvis man for eksempel pludselig har en blind partner, som kunne se i går? Der kan være dybe kriser forbundet med at miste synet. Vi er ikke psykologer, men vi kan hjælpe med at få det praktiske på plads, så hverdagen kan komme på sporet igen.”
”Det er jo voldsomt invaliderende, så det handler om at give en forståelse af, at der er noget at gøre,” afslutter Thomas Bo Christensen.
På Øjenforeningens hjemmeside finder du et interaktivt kort, der guider dig til din kommunale synsrådgivning. Du kan klikke direkte på kortet eller søge på by og postnummer.
Find genvejen til synsrådgivningerne på dette link
Hvert år bruger 1/2 million danskere vores viden om synet. Vi er glade for at tilbyde forskningsbaseret viden om synet til dig - helt gratis. Det vil vi gerne blive ved med. Derfor har vi brug for din hjælp. Gør ligesom tusindvis af andre.
