VÆRN OM SYNET

Uhelbredelig øjensygdom blev startskuddet til kometkarriere

Som 30-årig fik Nicolai Bille Krogh konstateret den uhelbredelige øjen-sygdom Retinitis Pigmentosa, der vil gøre ham blind, inden han fylder 50. Beskeden væltede hans verden, men med tiden har den ændret hans syn på livet og bl.a. givet ham modet til at påtage sig rollen som administrerende direktør for succes-virksomheden Go Dream.

Af Anne Mette Steen-Andersen
Uhelbredelig øjensygdom

Solen står højt på himlen, og luften flimrer af varme. De to lejebiler tilbagelægger i høj fart kilometrene på den italienske motorvej. Mændene i de to biler griner, og Nicolai Bille Krogh trykker lidt hårdere på speederen. Bilerne suser ind i en tunnel – og med et bliver alt sort! Kulsort! Nicolai Bille Krogh kan ingenting se. Kun den lille-bitte lysplet for enden af tunnelen står klart. Bilen skrider ud til siden. Lyden af metal mod klippe. Bilens sidespejl flås af og splintrer mod underlaget.

Knap et halvt år før turen gennem den italienske motorvejstunnel fik Nicolai Bille Krogh konstateret Retinitis Pigmentosa. En uhelbredelig øjensygdom, der medfører, at synet gradvist forsvinder. De første symptomer på Retinitis Pigmentosa er ofte natteblindhed.

»Jeg forstod ikke, hvad lægen på Statens Øjenklinik sagde. Det var først, da han fortalte, at jeg skulle indstille mig på at gå med blindestok som 50-årig, at alvoren gik op for mig. Det var en mavepuster! Før den dag havde jeg set mig selv som en James Bond-type, der kunne klare alting, og som levede evigt,« siger Nicolai Bille Krogh.

De fire faser

Nicolai Bille Krogh var 30 år, da han fik stillet diagnosen. Han underviste i kommunikation og markedsføring på Køge Handelsskole, var single og boede i en lille lejlighed på 36 m2. Weekenderne blev ofte brugt med venner og lidt for mange øl, mens hverdagsaftenerne sommetider var dedikeret til halvhjertede forsøg på at sparke liv i en iværksætterdrøm. Men det blev ved forsøget. For dengang styrede frygten for at fejle og frygten for at vinke farvel til stabilitet og økonomisk tryghed Nicolai Bille Kroghs handlinger.

Uhelbredelig øjensygdom
"Det går stille og roligt ned ad bakke. Det tror jeg er en fordel. Så kan jeg nå at vænne mig til forandringerne skridt for skridt."

Efter en uge på festival i Ukraine opsøgte Nicolai Bille Krogh sin læge. Festivalen havde kvitteret med en slem øjenbetændelse. Under konsultationen nævnte han henkastet, at han havde haft svært ved orientere sig i mørke på turen. Så svært, at han den ene nat havde været nødt til at overnatte på en mark, da mørket havde forhindret ham i at finde hjem til campingpladsen. Bemærkningen fik lægen til at henvise Nicolai Bille Krogh til Statens Øjenklinik. Efter flere timer med synstest faldt dommen: Retinitis Pigmentosa.

»Jeg nægtede hårdnakket at være syg. Jeg fortalte ikke om min sygdom til nogen. Jeg var faktisk så hårdnakket i min benægtelse, at Statens Øjenklinik nogle måneder senere igen indkaldte mig og lavede præcis de samme tests. Med præcis de samme svar – bortset fra, at det allerede var blevet en smule værre,« siger Nicolai Bille Krogh.

Han fortalte stadig ingen om sygdommen, men benægtelsen blev langsomt erstattet af selvmedlidenhed og usikkerhed. »Jeg var usikker på, hvordan mine venner ville reagere. I dag lyder det dumt, men jeg var bange for, at de ville se anderledes på mig og måske vælge mig fra. Jeg var jo selv begyndt at se anderledes på mig selv,« siger han.

Turen til Italien blev et vendepunkt. Efter kollisionen med bjergvæggen i den mørke tunnel krævede vennerne en forklaring. Den fik de. Og de blev! At åbne op og acceptere tingenes tilstand blev startskuddet til et nyt kapitel i Nicolai Bille Kroghs liv.

Direktøren for det hele

Erkendelsen af, at livet – som han kendte det – havde en udløbsdato, fik Nicolai Bille Krogh til at overveje meget nøje, hvad han ønskede at få ud af de kommende 20 år.

»Jeg skrev en liste over det, jeg ville nå. At jeg pludselig havde en deadline, gjorde det let for mig at konkretisere drømmene. Øverst på listen skrev jeg, at jeg ville finde den eneste ene og stifte familie. Dernæst at jeg ville realisere iværksætterdrømmen,« husker han.

Den frygt for at fejle, der tidligere havde styret ham, blev med ét forvandlet til en frygt for ikke at nå det, han ville. Så ganske kort tid efter, at han havde formuleret listen, inviterede Nicolai Bille Krogh sin kommende kone ud. Og trods advarsler fra advokat og revisor købte han i 2007 den konkursramte virksomhed ‘Oplevelsesgaver.dk’. Virksomheden har siden skiftet navn til ‘Go Dream’ og er i dag en overskudsforretning.

Uhelbredelig øjensygdom

»Min sygdom har ændret mit værdisæt. Fra at tro at lykke var materiel rigdom ved jeg nu, at det vigtigste for mig er at gøre en forskel, der hvor jeg er. Det værdisæt kan genfindes i Go Dream’s mission: Vi vil gerne give mennesker mulighed for at mærke livet gennem oplevelser. Give dem lidt af det ‘spark’, som jeg fik,« siger Nicolai Bille Krogh.

Ingen byttehandel

Nicolai Bille Krogh opdaterer løbende sin liste. For tiden leger han med tanken om at tilføje punktet ‘udgive en roman’ til listen. »Tidligere har der f.eks. stået ‘køre Ferrari’ og ‘flyve i luftballon’. Drømmen om at udgive en roman kan bedre forenes med den situation, jeg begynder at komme i, hvor mit syn svigter mere og mere,« siger Nicolai Bille Krogh.

Han har aktuelt 35-40 pct. af sit syn tilbage. Det betyder, at han ikke længere kan køre bil, han har svært ved at læse undertekster på fjernsyn og genkende folk på afstand. Bøger er erstattet af lydbøger, og ellers læser han på skærmen, hvor teksten kan forstørres op.

»Det går stille og roligt ned ad bakke. Det tror jeg er en fordel. Så kan jeg nå at vænne mig til forandringerne skridt for skridt. Men det er svært hver gang, jeg må erkende, at der er noget nyt, jeg ikke kan. Det, jeg frygter mest, er, at min sygdom en dag kommer til at gå ud over de mennesker, jeg holder af. At der f.eks. sker noget med mine børn, fordi jeg ikke kan se. Det er mit største mareridt,« siger Nicolai Bille Krogh.

Han tilføjer: »Selvfølgelig drømmer jeg om at få mit syn tilbage, men hvis det var i bytte for den ‘værktøjskasse’ og det syn på livet, jeg har fået som følge af min sygdom, så ville jeg takke nej. Jeg oplever meget mere lykke og meget mere succes i dag, hvor jeg er blevet bevidst om min retning i livet.«