VÆRN OM SYNET

Ny beslutning baner vejen for behandling

Anna fra tv-programmet DR "Kostbare øjne" om Lebers

Foto:  Peter Bondo Gravesen

I forrige nummer bragte vi historien om 16-årige Anna Simonsen, som er født med øjensygdommen RPE65-relateret nethindedystrofi, der gør, at hun over tid vil miste synet for til sidst at blive blind. Den eneste behandling, der findes mod sygdommen, er lægemidlet Luxturna, som kom på markedet i september sidste år. Til Anna Simonsens store skuffelse afviste Medicinrådet dog behandlingen med begrundelsen, at lægemidlet var for dyrt. Men nu er der nyt håb. For i april i år indgik det internationale lægemiddelfirma Novartis, der markedsfører Luxturna i Danmark, en ny prisaftale med Medicinrådet. Derfor anbefaler Medicinrådet nu Luxturna som standardbehandling til gavn for de 30 børn og unge, som har øjensygdommen herhjemme. Og det glæder Anna Simonsen.

”Jeg blev helt utroligt glad og lettet, da jeg hørte det. For nu kan jeg se lyst på fremtiden og gøre, hvad jeg vil, da jeg er sikker på, at jeg ikke bliver blind,” lyder det fra Anna Simonsen, der siden sidste år har kæmpet for at få behandlingen godkendt ved blandt andet at gå til medierne.

”Det har været tidskrævende, men det hele værd. Jeg vidste jo ikke, hvad det ville ende med, så det giver en enorm tryghed at vide, at jeg nu kan bevare mit syn,” afslutter hun.

Læs her historien om 16-årige Anna Simonsen