Ny rapport

Mange ældre med synstab har lav livskvalitet

For første gang nogensinde er levevilkårene for ældre med fremadskridende øjensygdom blevet undersøgt og dokumenteret. Resultaterne kan læses i rapporten ’Ældre med synstab’ fra VIVE, der blev offentliggjort i januar 2021. Konklusionen er klar: Ældre med synstab er overordnet set en udsat gruppe, der i markant højere grad end deres alders­fæller føler sig ensomme og har lavere trivsel. Mød forsker Anna Amilon, der står bag rapporten, og hør hendes bud på løsningerne.

Fotos: Lars Krogsgaard

Af Ditte M. Hansen Øjenforeningen
Billede af en kvinde der kigger direkte imod kameraet
Bag rapporten ’Ældre med synstab’ står seniorforsker Anna Amilon, der også har været projektleder for undersøgelsen, seniorforsker Anu Siren, forsker Maria Lomborg Røgeskov, videnskabelig assistent Juliane Birkedal Poulsen og tidligere forsker ved VIVE Rikke Nøhr Brünner. Rapporten blev offentliggjort i januar 2021.

Gennem de sidste 50 år har vi oplevet en stærk vækst i levealder og forbedret helbred herhjemme. En konsekvens af dette er lidt paradoksalt, at en stigende andel af ældre vil komme til at leve med synstab i fremtiden. Dette skyldes, at mange af de øjensygdomme, der forårsager blindhed eller stærkt svagsynethed, som for eksempel AMD (alderspletter på nethinden) eller grøn stær, forværres med alderen. Jo længere tid vi lever, jo længere tid skal vi leve med en eventuel øjensygdom, der udvikler sig negativt. For første gang nogensinde er det nu blevet undersøgt, hvilke konsekvenser det har for de ældre at leve med fremadskridende synstab. Undersøgelsen er gennemført ved VIVE (Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd) af seniorforsker Anna Amilon og hendes kollegaer. Vi har talt med hende om behovet for undersøgelsen, hvad de kom frem til, og hvordan de ældre med synstab kan hjælpes bedre i fremtiden.

Ikke tidligere undersøgt

Svaret falder prompte på spørgsmålet om, hvorfor der var behov for en undersøgelse:

”Vi har indtil nu ikke haft nogen undersøgelser, der sort på hvidt viser, hvilke konsekvenser det har for ældre at leve med en fremadskridende øjensygdom. Men det har vi nu. Og på den baggrund kan vi pege frem mod konkrete løsninger, der kan hjælpe de ældre med synstab,” lyder det fra seniorforsker Anna Amilon. Hun nævner, at der tidligere er lavet undersøgelser med blinde ældre og ældre, der er født med synstab. Men der er ikke lavet undersøgelser med ældre, der får synstab sent i livet.

Bag om rapporten

Undersøgelsen bag rapporten ’Ældre med synstab’ baserer sig på data fra Ældre­databasen, SHILD (en stikprøvebaseret spørge­skemaundersøgelse for et repræsentativt udsnit af den danske befolkning i alderen 16-64 år), en spørgeskemaundersøgelse blandt 55-99-årige personer med synstab gennemført i foråret 2020 samt dybdegående kvalitative interviews med 55-75-årige personer med synstab. Rapporten er udarbejdet af VIVE (Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd) og finansieret af VELUX FONDEN. Læs den på vive.dk/da/udgivelser/aeldre-med-synstab-15830

”Ældre med synstab er en voksende problematik på grund af stigningen i vores helbred og dermed levealder. Hertil kommer, at det er en målgruppe, der er lidt skjult og mangler at få den hjælp, de har brug for. Der findes jo heldigvis allerede meget, man kan gøre for målgruppen, men det er bare ikke altid, at den information kommer ud til dem, og så er den jo ikke til meget hjælp,” fortæller seniorforskeren.

Kun negative konsekvenser

Rapporten konkluderer, at dét at leve med et synstab for mange ældre medfører begrænsninger – som for eksempel muligheden for at kunne klare sig selv og kunne deltage i fritidsaktiviteter og sociale sammenhænge. Det er alle begrænsninger, der på sigt resulterer i ensomhed og lavere livskvalitet.

Vi hører fra mange, at det er helt afgørende, at de har en seende ægtefælle eller partner

”Vi fandt frem til, at det har mange negative konsekvenser for de ældre at leve med et synstab, og at det går ud over mange af deres levevilkår,” fortæller Anna Amilon og uddyber:

”Det er lige fra at kunne klare sig selv med sine dagligdagsaktiviteter til at deltage i sociale arrangementer, og det går ud over den generelle trivsel og livskvalitet. Det er negativt hele vejen rundt. Og det ser ud til, at det især påvirker den yngre del af målgruppen negativt.” Hun forklarer, at det blandt andet skyldes, at den yngre del af målgruppen, det vil sige ældre med synstab mellem 55 og 65 år, føler sig mere begrænsede, fordi de sammenligner sig selv med deres jævnaldrende uden synstab. Den allerældste del af målgruppen, det vil sige ældre med synstab over 80 år, oplever modsat, at deres jævnaldrende typisk også har helbredsmæssige problemer på grund af alderen, der begrænser dem.

”Ud fra rapporten kan vi derfor også se, at graden af, hvor begrænset man føler sig, handler meget om, hvilke forventninger man har til sit liv – og her er der jo en stor forskel på, om man er 55 eller over 80 år.”

Små ting har stor betydning

De begrænsninger, som de ældre med synstab i rapporten oplever, er varierende. Men fælles for dem er, at det ofte er de små ting, der har størst betydning, når det kommer til tab af synet.

Flere nævnte, at de ikke længere kan se deres børnebørn i øjnene

”Da vi spurgte deltagerne i vores undersøgelse, var det ikke nødvendigvis de store ting som udlandsrejser, de fremhævede som tab. Det var de små ting i hverdagen, de savnede, som at spille badminton, cykle, sejle eller gå en tur med vennerne. Det er pludselig ikke muligt længere, fordi de ikke kan se badmintonbolden, holde balancen eller se ujævnhederne i vejen – ting, som normaltseende ikke tænker over og tager for givet,” fortæller Anna Amilon og fremhæver ét eksempel, der for mange af de adspurgte er forbundet med særlig stor sorg:

”Flere nævnte, at de ikke længere kan se deres børnebørn i øjnene, og det kan man jo sagtens sætte sig ind i, må være et virkelig stort tab.”

Forskellige behov for hjælp

Et andet problem, som rapporten peger på, er, at mange af de ældre med synstab føler, at øjenlægen eller hospitalspersonalet har for travlt.

”Mange fortæller, at de har oplevet, at der ikke var tid til at svare på spørgsmål og hjælpe dem videre med de praktiske løsninger i hverdagen,” fortæller Anna Amilon og fortsætter: ”Det er måske heller ikke deres rolle, men det gør, at mange føler, at de ikke får den information, de har brug for. Og det efterlader dem med en følelse af at stå alene med deres spørgsmål.”

Brug for svagsynshjælp?

Husk, at du på Øjenforeningens hjemmeside altid kan finde din nærmeste synsrådgivning og læse mere om svagsynshjælp. Se mere på ojenforeningen.dk/synsradgivning.

Hun understreger, at ældre med synstab i rapporten er en sammensat gruppe. Derfor er der stor variation i, hvilke ønsker og behov de har til hjælp og støtte.

”En del har svært ved pludseligt at skulle affinde sig med at være afhængige af andre og bede om hjælp. Andre accepterer det hurtigt og rækker selv ud.”

Anna Amilon fortæller videre, at problemet med øjensygdomme også er, at de er ’usynlige’. Hjælpen bliver derfor kun tilbudt, hvis man selv gør opmærksom på det. En badge eller mobilitystok, der signalerer til omverdenen, at man har et synshandikap kan hjælpe, hvis man accepterer sit handikap og bruger dem. Men de kan selvsagt ikke hjælpe med, at sundhedsvæsenet får mere tid til at guide. Derfor peger rapporten på tre områder, hvor øget hjælp og støtte vil have positiv betydning for de ældre med synstab.

Hjælpen skal systematiseres

I rapporten fortæller mange af de adspurgte, at de er rigtig positive over for den rådgivning, hjælp og støtte, som syns­rådgivning og offentlige institutioner tilbyder, som for eksempel information om hjælpemidler eller kurser i eksempelvis madlavning eller mobility. Derudover fremhæver de muligheden for at mødes med andre med synstab som særdeles positiv.

Billede af en kvinde
Der er stor forskel på, hvilke behov til hjælp og støtte ældre med synstab giver udtryk for i rapporten. ”Graden af synstab, synstabets varighed, ens familiesituation og alder samt forventninger til tilværelsen er eksempler på faktorer, der har betydning for, i hvilken grad den enkelte accepterer de begrænsninger, som synstabet medfører,” lyder det fra seniorforsker Anna Amilon.

”Og det er jo godt. Men generelt har det været tilfældigt, hvor og hvornår de er blevet informeret om hjælpen, og det er et problem. På den baggrund peger vi på, at rådgivningstilbud til mennesker med synstab skal gøres mere tilgængelige og tilbydes med systematik, så flere får viden om muligheden for rådgivning så tidligt i deres sygdomsforløb som muligt,” fortæller Anna Amilon og fortsætter:

”Derudover skal information om eksisterende aktiviteter forbedres. Mange ældre med synstab oplever problemer med at læse og går derfor ofte glip af information om, hvad der sker i lokalsamfundet, der typisk offentliggøres i lokalaviser. Hvis man tilpasser denne information elektronisk, vil flere ældre med synstab kunne have et mere aktivt fritidsliv,” siger hun og tilføjer, at frivillige tilbud og lokalaviser ikke er underlagt de samme krav som det offentlige om, at information skal være tilgængelig for alle.

Det er lettere, når man er to

Det sidste område i rapporten er ledsagelse. De adspurgte i undersøgelsen med en seende ægtefælle eller partner føler sig generelt mindre begrænsede end dem, der ikke har. Flere af de adspurgte oplever, at problemer med transport til for eksempel venner, familiemedlemmer og fritidsaktiviteter forhindrer dem i at deltage. Det samme gælder problemer med at færdes i offentlige lokaler som for eksempel svømmehaller, teatre, indkøbscentre eller biografer.

Inspirationskatalog

På baggrund af rapporten ’Ældre med synstab’ er der udarbejdet et inspirationskatalog med historier fra svagsynede ældre, der fortæller om hvordan de håndterer hverdagen. Herudover er der tips og tricks til, hvor du som svagsynet kan søge hjælp, og hvad du kan søge hjælp til. Det kan for eksempel være til belysning i hjemmet eller hjælpemidler, der letter hverdagen.

Find inspirationskataloget på vive.dk/da/udgivelser/livet-med-synstab-15831

”Vi hører fra mange, at det er helt afgørende, at de har en seende ægtefælle eller partner, de kan følges med. En løsning på dette vil derfor være at indføre frivillige ledsagerordninger, så de ældre kan komme ud og ikke ender i ensomhed,” fortæller Anna Amilon og tilføjer, at problemet lige nu er, at hvis dit synstab kommer, før du er 67 år, så kan du få en ledsagerordning, som du også kan bruge, når du går på pension. Men får du synstabet efter de 67 år, kan du ikke få en.

”Derfor peger vi på den frivillige ledsager­ordning som en løsning,” lyder det afsluttende fra seniorforskeren bag rapporten, der sammen med sit team også har udarbejdet et inspirationskatalog, som du kan læse mere om herunder.