Del 1: Kan synsnedsættelse ved AMD modvirkes med linser

Udgangspunkt: Diagnosen AMD

Jeg fik for 3 år siden konstateret, at jeg lider af AMD, og mit syn er lige siden blevet forværret. Min øjenlæge vurderede ved seneste undersøgelse i juni 2015, at mit syn på hhv. højre og venstre øje var nede på 40% og 30%. Det generer mig voldsomt, og påvirker min livskvalitet, da jeg hverken kan læse, skrive eller genkende ansigter.

Søgning på nettet ledte til London Eye Hospital

På baggrund af artikel i VOS nr. 2/2015, skrevet af overlæge, dr.med. Carsten Edmund, gik min mand derfor ind på London Eye Hospitals hjemmeside. Her blev oplyst om operation/ implantering af iolAMD linsen, som er udviklet af øjenkirurg dr. Bobby Qureshi og professor i optik Pablo Artal inspireret af teknologi udviklet af NASA til forbedring af Hubble teleskopet. Ikke mindst på baggrund af de anbefalinger fra tidligere patienter, der var på hjemmesiden, tog vi kontakt til hospitalet, hvilket efterfølgende førte til, at vi tog til London til en forundersøgelse.

Forventning: Synsforbedring på 30%

Der mødte vi dr. Bobby Qureshi, som på baggrund af undersøgelse og simulering konkluderede, at jeg var egnet til operation, og at mit syn ville kunne forbedres, men han forventede kun en forbedring på ca. 30%, hvilket var noget mindre, end jeg havde håbet på, efter hvad vi havde læst om andres forbedring. Han mente, at en forbedring på 30% ville betyde, at jeg ville kunne læse og genkende ansigter bedre, men ikke nok til, at jeg fx ville kunne begynde at køre bil igen. I de fleste tilfælde ville forbedringen imidlertid være større, end de på forhånd kunne vurdere ud fra den simulering, jeg havde været igennem.

Operation med Femtosecond laser

Operationen tager kun få minutter med Femtosecond laser under lokalbedøvelse. Teknikken betyder, at der kun skal foretages et snit i øjets slimhinde på få mm, som heler af sig selv efter operationen. Dermed øges sikkerheden for et godt resultat; risikoen for komplikationer mindskes, helingen går hurtigt, risikoen for infektion mindskes, og synsforbedringen bliver større.

Indsættelse af iolAMD linser en rutine sag på LEH

AMD kan ikke helbredes, men den biologiske linse i øjet kan fjernes og erstattes med to kunstige linser forskudt i forhold til hinanden dvs. en iolAMD linse. Herved forstørres og flyttes lysindfaldet til et sted tæt på den gule plet, der ikke er ramt af AMD. Da den biologiske linse fjernes, overflødiggøres en eventuel senere operation for grå stær.

 Den gule plet og øvrige del af nethinden vil fortsat degenerere - det kan ingen gøre noget ved i dag. Men med indopererede iolAMD linser, vil det efterfølgende være muligt operativt at flytte lysindfaldets fokus til et nyt sted tæt på den gule plet, som er bedre fungerende end det aktuelle. Det betyder, at det også vil føles, som om synet forringes langsommere.

 LEH har indtil nu foretaget over 500 operationer af denne type og betragter ikke indgrebet som eksperimentelt, men færdigudviklet, dokumenteret og godkendt - i modsætning til hvad de danske øjenklinikker kan tilbyde, som vi har informationer fra. Dog kunne dr. Bobby Qureshi fortælle, at en enkelt patient havde fået fjernet linserne igen, fordi de havde forværret hendes syn.

 På baggrund af ovenstående, bestilte jeg operation: 23. september af venstre øje og 2. oktober af højre øje. Formedelst 11.000 £ pr. øje eller ca. 230.000 kr. tilsammen.

Vi har senere erfaret ved at søge på internettet efter patienthistorier, at flere operationer ikke har givet det ønskede resultat...

Operation 1. øje/det dårligste, venstre øje

Lige inden operationen fik jeg forelagt et dokument, en såkaldt ’Informed Consent’ på 1½ tætskreven side med risici og ansvarsfraskrivelse, som skulle underskrives, før en operation kunne påbegyndes. Den burde ærlig talt være tilsendt i.f.m. booking af operationen, så man reelt kunne forholde sig til den!

Jeg var lidt nervøs før operationen, og bad om noget beroligende intravenøst, som jeg fik uden problemer. Operationen foregik ellers under lokalbedøvelse. Jeg oplevede ingen gener ved operationen, som dr. Bobby Qureshi selv stod for (han er ikke god til at holde aftalte tider, så der var en hel del ventetid, før vi kom så langt).

Efter operationen havde jeg kvalme, som måske skyldtes den beroligende medicin. Jeg skulle have en klap for øjet indtil næste morgen. Efter operationen er der fokus på trykket i øjet, så de første 3 dage skulle jeg tage tabletter herimod (Diamox 250 mg), og jeg skulle sørge for ikke at få vand i øjet, ingen fysisk anstrengende aktivitet og ikke hovedet nedad i 2 uger. 3 typer øjendråber skulle jeg efter operationen tage i fra 2 og op til 4 uger, 2-4 gange dagligt pga. risiko for infektion.

Det opererede øje havde så fået en linse, der forstørrede 1,3x, hvorfor det var lidt underligt at se med begge øjne. At se med kun det opererede øje var minimalt bedre end tidligere i hele den første uge efter operationen. Bobby Qureshi fortalte, at det var normalt, at der ikke var de store forbedringer de første 14 dage efter operationen, og at der var større sandsynlighed for oplevet forbedring, efter at begge øjne var opereret og således begge havde linser, som forstørrede.

Operation 2. øje/det bedste, højre øje

Efter 7 dage blev det første øje kontrolleret, og efter 8 dage blev det 2. øje opereret.

1. dag efter 2. operation

Forventningerne til succes’en af operationerne er allerede vendt. Fra usikkerhed og en smule skepsis lige før 2. operation, så er humøret stigende kun få minutter efter, at klappen på højre øje er fjernet. Jeg kan se mit ansigt i spejlet og min mands ansigt uden forvrængninger, så jeg er glad og optimistisk.

2. dag efter 2. operation

Jeg ser i dag mindre sløret med det venstre øje, og jeg tror nu, jeg kan komme til at læse igen. Det ny-opererede højre øje ser jeg fortsat meget sløret med. Med begge øjne samtidig, med og uden briller, ser jeg i dag en hel del bedre både nært og langt. Der mangler dog fortsat bedre syn på meget lange afstande.

3. dag efter 2. operation

Jeg har vanskeligt ved at vurdere, om der er sket yderligere forbedring det seneste døgn.

6. dag efter 2. operation

Der er fortsat ikke yderligere forbedringer, således som jeg vurderer det. Jeg ser sløret og uklart på begge øjne. Min optimisme er nu vendt til pessimisme – kommer jeg til at se bedre, og få valuta for alle de penge, vi har brugt?

Har i dag været til post-op undersøgelse. Mit syn blev testet uden briller, og det er ikke godt.

Forskellige styrker brilleglas blev testet, og jeg kunne så se en smule bedre. Beskeden var, at jeg fortsat skal have tålmodighed – hvad jeg ikke har – specielt med hensyn til det sidst opererede øje, der blev opereret for kun 6 dage siden. Den følte forbedring af det først opererede øje kom jo også først efter 10 dage.

Jeg fik målt styrke til nye briller med besked om at købe nogle billige glas, for der ville ske ændringer/forbedringer i løbet af de næste mange uger. Så jeg bør igen få nye brilleglas om 3 uger, dvs. inden vi tager 3 uger på ferie til Vietnam. Min bygningsfejl og kort/nærsyn har ændret sig en hel del pga. operationen. Jeg har fået en ny tid til kontrol ved London Eye Hospital (LEH) om 7 uger, hvor jeg igen vil få udmålt nye briller, som måske fortsat ikke er de endelige. Måske skal jeg fremover både bruge briller til korte og til lange afstande. Men det er OK, bare jeg kommer til at se bedre og kunne læse igen.

20 dage efter 2. øjes operation

Bygningsfejl og kort/nærsyn er ændret en hel del. Har nu fået de briller, som blev udmålt i London en uge efter operationen, og synes jeg ser noget bedre fjernsyn nu. Jeg er meget utålmodig for at opnå yderligere fremgang og har tabt modet flere gange i den forløbne tid, da oplevelsen har været, at synet er blevet værre end før operationen. Kan fx ikke engang bogstavere mig igennem mails på min iPad, hvad jeg trods alt kunne tidligere. Konstant problem med, at konturerne er slørede og uklare. Dog er ansigter ikke forvrængede mere, og lige linjer herunder midterstriben på vejen, som jeg tidligere så som buede, ser jeg igen som værende lige.

Har haft røde, blodsprængte øjne ind mod næseroden siden operationerne, men hospitalet forsikrer mig om, at det er normalt, og at det vil forsvinde.

Kontrol 7 uger efter operationerne

Jeg ser fortsat meget dårligt, hvilket blev bekræftet ved synsprøverne. Jeg ser faktisk dårligere end før operationerne.

Operationsresultatet indikerede reoperation uden betaling

Dr. Bobby Qureshi fik forelagt de resultater, som optometristen havde, og besluttede at sende resultaterne til professor Pablo Artal med henblik på vurdering og simuleringer af, om afstanden mellem de to linser skulle justeres. Optometristen ville følge sagen op, og vi ville høre om resultaterne af professorens vurderinger, når de forelå et par uger senere.

Hvis der skulle ske justeringer/ny operation/evt. nye linser, ville dette blive foretaget u/b, fik jeg oplyst.

Der blev taget mål til læsebriller og distancebriller. Hvis disse, samtidig med en mulig forbedring af synet ikke er gode nok, så skal vi henvende os til hospitalet, og få en aftale med Dr. Bobby Qureshi i januar, fik vi at vide.

Foreløbigt resultat: Reoperation i januar 2016

Midt i december blev jeg så ringet op fra London med resultatet af prof. Pablo Artals vurdering. Den viste, at linsernes afstand ikke var optimal, og jeg fik at vide, at jeg kunne forvente at blive indkaldt til ny operation i London januar 2016.

Den 11. januar modtog jeg mail fra LEH, som var tæt på at have færdigkonstrueret de linser, som de var overbeviste om, ville give mig en synsforbedring. Jeg kunne forvente at blive indkaldt til ny operation i begyndelsen af februar.