Når lyset pludselig svækkes dramatisk
Det er forfærdende og dybt chokerende fra den ene dag til den anden at miste synsevnen helt eller delvis. En hjerneskade i synscentret rammer tilfældigt og uden varsel. Fælles for dem der rammes, er den fundamentale forandring af dagligdagen, som skaden medfører
Billede: iStock.com/hidesy
Vi ved det ikke selv, men enkelte af os går rundt med en tikkende bombe i hovedet. Et blodkar (aneurisme), der pludselig brister eller en blodprop, der standser ilttilførslen til synscentret i hjernen, kan uden varsel invalidere og forårsage varige skader på synet og hjernen. Det kan ramme enhver i alle aldre.
Ved synshjerneskade er den del af hjernen ramt, hvor synet sidder. Sygdommen rammer uden forvarsel. Fraset sikkerhedshjelm for at forhindre hovedtraume findes der ingen forebyggelse.
Sammenfaldende er, at patienterne fra den ene dag til den anden får en hjerneskade og mister synsevnen. Også patienter med sklerose og hjernetumorer kan rammes af synshjerneskade. Et eller flere typiske symptomer er akut social blindhed - dvs. et restsyn på under 10% af normalsynet - et stærkt indsnævret synsfelt (under 20o mod normalt 180o), synsfeltbortfald, tab af læseevne, problemer med afstandsbedømmelse eller rumorientering og tab af evnen til at genkende ansigter.
At komme videre er den store udfordring
De mennesker, der rammes som af et lyn fra en klar himmel, går ofte i chok og har brug til støtte for at komme gennem krisen. Når den første kritiske fase er overstået, er der hjælp at hente ved særlige genoptræningskurser på Instituttet for Blinde og Svagsynede. Patienterne henvises til Instituttet fra neurologer og øjenlæger i hele landet. I den akutte fase rykker et specialhold ud med vejledning og støtte. Holdet består af en psykolog og en socialrådgiver.
Ikke to tilfælde er ens
På instituttet har man patienter (kursister) med meget forskellige problemer og målsætninger for deres genoptræning. Et eksempel er en yngre mand, som skal genindlære at læse og bruge IT, en anden har mistet evnen til at orientere sig og skal lære at bruge pejlemærker og båndoptager for at komme rundt. Et tredje ekempel på kursister er et ældre ægtepar, der sammen arbejder på at manden efter sin synshjerneskade skal kunne være alene hjemme nogle få timer ad gangen.
For at danne sig et indtryk af, hvor man kan sætte ind med genoptræning, tester Instituttet alle patienter hos en neuropsykolog.
’Graden af hjerneskade og effekten på synet er helt individuel. Neuropsykologtesten viser os, hvor hver enkelt patient har en kapacitet, der skal udnyttes. Den afslører også områder, der er udsigtsløse at genoptræne,’ siger Agnete Thage-Jørgensen, socialrådgiver på Instituttet for Blinde og Svagsynede.
Specialenheden tilbyder tværfaglig og skræddersyet genoptræning fra socialrådgiver, psykolog, neuropsykolog, ergoterapeut og speciallærere.
Der lægges vægt på hovedfag som Mobility (at færdes), Almindelig Daglig Levevis (ADL) og Kommunikation.
Instituttet ejes af Københavns Kommune. Instituttet ansøger for kursisten i hjemkommunen om genoptræning.
Akuttjenesten tilbydes til hospitalsafdelinger i hele landet og kan kontaktes på tlf. 39 45 25 45 eller mobil: 28 49 01 69.
Tilbage på arbejdspladsen i ny rolle
Hun fortsætter:
’Hvor det er muligt, arbejdes der målrettet på, at patienten fortsat kan have tilknytning til en arbejdsplads. Erfaringen viser, at det er langt nemmere at ændre arbejdsfelt på en eksisterende arbejdsplads end at starte forfra på en ny, efter at man har fået en synshjerneskade. Det skaber gensidig værdi. Arbejdspladsen beholder sin medarbejder, mens patienten bevarer sit kollegiale netværk og spiller fortsat en rolle på arbejdsmarkedet. Med hjælpemidler, indretning af arbejdspladsen og den rette belysning, skaber man muligheden for at vende tilbage - om end til andet arbejde - i virksomheden.
'Vores berettigelse ligger i, at patienterne anerkender nye muligheder og opnår færdigheder, de som udgangspunkt ikke selv troede, de kunne opnå efter, at de har fået en synshjerneskade,’ siger Agnete Thage-Jørgensen.
Hvert år bruger 1/2 million danskere vores viden om synet. Vi er glade for at tilbyde forskningsbaseret viden om synet til dig - helt gratis. Det vil vi gerne blive ved med. Derfor har vi brug for din hjælp. Gør ligesom tusindvis af andre.
